Kanserli hastaların bilgileri saklanacak

  • Giriş : 27.01.2006 / 00:00:00

Sağlık Bakanlığı, kanserli hastaların verilerinin saklanması amacıyla 'Kanser Kayıt Merkezleri Gizlilik Yönergesi' yayınladı.

Facebook Twitter
Yazı Boyutu:


Kanser Kayıt Merkezleri'nin çalışmaları sırasında verilerin gizliliğini sağlamak üzere uyulması gereken kuralları belirleyen yönergeye göre, merkezler, veritabanında hakkında bilgi yer alan kişilerin kişisel ve ailevi yaşamlarının gizliliğine saygı gösterecek. Öte yandan veritabanında yer alan bilgilerin ciddi bilimsel araştırmalarda kullanılmasından yarar görecek olan kişi ve kurumların yönergede, "Merkezlerin temel ilkelerinden birisi, bütün çalışmalarında bu iki hakkın dengelenmesidir. Hakkındaki bilgilerin yetkisiz kişilerin eline geçmemesi için gerekli her türlü tedbirin alınmasını istemek ve beklemek, merkezlerin veritabanında hakkında bilgi bulunan kişilerin hakkıdır. Bu hak kişinin ölümü ile ortadan kalkmaz" denildi.

"Merkezlerde görevli her eleman, ulaştığı verilerin ve öğrendiği bilgilerin gizli kalmasından şahsen sorumludur" denilen yönergede, Merkezde çalışan diğer elemanların da bu gizlikten sorumlu olduğu bildirildi.

Yönergeye göre, merkezlerde çalışacak elemanlar gizlilik konusunda eğitime tabi tutulacak. Aktif veri toplama yöntemiyle verilerin derlenmesi için hiçbir kuruma gizlilik eğitimi almamış ve gizlilik bildiriminde bulunmamış kişilerin görevlendirilemeyeceği belirtilen yönergede, "Merkezlerin görevlileri, merkezlerin veritabanına katılacak olsun ya da olmasın, aktif veri toplama sırasında ulaştığı bütün veriler için aynı güvenlik önlemlerini uygular" denildi. Merkezler'de kullanılan bilgisayar programlarına yetkili kişilerin yetki düzeylerine göre programı kullanmalarına izin verecek şekilde şifreler verileceğine değinilirken, bu şifreler belirsiz zamanlarda değiştirileceğine işaret edildi.


VERİLER İÇ İÇE İKİ ZARF İLE GÖNDERİLECEK


Yönerge ile veri iletme yöntemleri de düzenlendi. Buna göre posta ile iletilecek veri iç içe iki zarf ile gönderilecek. Dış zarfın üzerine zarfın gideceği kurumun adresi, iç zarfın üstüne ise sorumlu kişinin adı ve zarfın içindeki belgelerin gizlilik dereceli olduğu yazılacak, kimlik belirten verilerin bulunduğu belgeler iç zarfa konacak, taahhütlü olarak gönderilecek zarfın yerine gidip gitmediği kontrol edilecek.

Telefonla ve elektronik posta ile kimlik belirten veriler iletilemeyecek, diğer veriler için telefonla bilgi vermek zorunlu ise arayan kişinin numarası alınacak ve o kişi geri aranarak veri iletilecek. Elektronik posta ile gönderilen diğer veriler için önce alıcının elektronik posta adresi doğrulanacak ve veri ulaştıktan sonra bilgi verilmesi istenecek.


TANITIM TOPLANTILARINDA GERÇEK VERİLER KULLANILMAYACAK


Tanıtım amaçlı toplantılarda gerçek veriler değil, bu amaçla hazırlanmış yapay bir veri tabanı kullanılacak ve verilerin gerçek olmadığı izleyicilere açıklanacak. Gerçek verilerin kullanılması gereken eğitim toplantılarında kimlik verileri ya da hastanın kimliğinin tanınmasına yol açacak bilgiler kullanılmayacak, takma ad gibi gerçek olmayan veriler kullanılıyorsa, bu verilerin gerçek olmadığı açıklanacak. Yönergede "Ad, soyadı, adres, telefon numarası gibi kişilerin tanınmasına yol açacak ya da kişiye ulaşmayı sağlayacak veriler 'kişisel veriler' grubuna girer. Tablo şeklinde verilmiş olsa bile, tablonun bir gözündeki verilerin çok az sayıda olması veya coğrafi bölgenin çok dar tanımlanması gibi nedenlerle kişilerin tanınma ihtimalini doğuran veriler de bu gruba girer" denildi

BİREY KENDİSİ HAKKINDA DAHİ BİLGİ ALAMAYACAK

Yönergeye göre, araştırmacı baştan belirttiği sürenin bitiminde elindeki kimlik bilgilerini yok edecek. Araştırmanın kimlik verilerinin bireylerin kendileri ya da başkaları hakkındaki bilgi talepleri de reddedilecek. Bu kişinin merkezlerin veritabanında yer aldığı ya da almadığı yönündeki bilgi talepleri de reddedilecek bilgiler arasında olacak. Öte yandan ticari firmalar, sigorta kuruluşları gibi bilimsel araştırma dışındaki amaçlarla veritabanındaki kişisel bilgilere ulaşmak isteyen kurumların talepleri karşılanmayacak. Adli makamlar gibi bu bilgilere ulaşmaya yasal yetkisi olan makamların talepleri bu hükmün dışında olacak.

Facebook Twitter Yahoo Google Linkedin Stumbleupon Delicious