ANKARA’DA SÜREÇ VE MAHKEME KARARI
Ankara’da kalıtsal bir cücelik hastalığı olarak bilinen ‘akondroplazi’ ile mücadele eden 5 yaşındaki Selim Aydın, mahkeme kararıyla Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan 800 bin liralık ilacın etkisiyle son 11 ayda 8 santim uzadı. Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Endokrinoloji Kliniği’nden Dr. Fatih Gürbüz, “Bu ilaç tedavisi akustiklerdeki durumu tamamen düzeltmez. En azından uzama hızını eskiye göre ortalama yıllık 1,5 santim uzamayı arttıracak” dedi.
İpek ve Selahattin Eyüp Aydın çiftinin çocuklarından biri olan Selim, kalıtsal bir cücelik hastalığı olan ‘akondroplazi’ hastalığıyla dünyaya geldi. Bu hastalık sebebiyle yaşıtlarına göre kısa boylu olan Selim’e tedavi sürecinde doktorları, Amerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi tarafından 2021 yılında ‘akondroplazi’ için onay verilen ilacı reçete etti. Aile, ilacın karşılanması için SGK’ya başvurdu, ancak ilaç geri ödeme listesinde olmadığı gerekçesiyle başvuru reddedildi. Bunun üzerine aile, Ankara 3’üncü İdare Mahkemesi’nde dava açtı. Mahkeme, devletin sağlıklı bir yaşam sürdürülmesi için gerekli teşkilatları kurma yükümlülüğünü hatırlatarak, SGK’nın işleminin iptaline ve tedavi boyunca ilacın karşılanmasına hükmetti.
İLAÇ VE TEDAVİNİN ETKİLERİ
Selim Aydın, mahkeme kararı ile SGK tarafından karşılanan soğuk zincirle yurt dışından getirilen ilacı kullanmaya başladı. Günlük iğne ile uygulanan bu ilacın etkisiyle Selim’in boyu, 11 ayda 90 santimden 98 santime yükseldi. Annesi İpek Aydın, oğlunun rahatsızlığının hamileliğinin 6’ncı ayında tespit edildiğini anlatırken, “Doğduktan sonra genetik testlerle ‘akondroplazi’ hastalığı teşhisi konuldu. Nadir bir hastalık olduğunu söylediler. İlk önce fizik tedavileri uyguladık. Sonrasında Almanya’dan gelen bir ilacı kullanmaya başladık. Bu ilaç, çocuğumun boyunu uzatıyor ve uzamasını orantılı hale getiriyor. Ayrıca, uyku sırasında solunum kesilmesi problemi de ilaç sayesinde düzeldi, çocuğum daha rahat uyuyabiliyor” dedi.
İpek Aydın, ilacın aylık masrafının 800 bin lirayı bulduğunu ifade ederek, “Davamızı kazandık ve ilacımızı ücretsiz alıyoruz. Şu an sağlık açısından oğlum iyi fakat manevi olarak zorluklar yaşıyoruz. Doktorlarımız bize çok yardımcı oldular. İlacı kullanmaya başladığımızdan beri 11 ay içinde 8 santim uzadı. Selim’in boyu 15 yaşına kadar ortalama 15 ile 20 santim artacak ve böylece 1,50 ile 1,55 boylarına ulaşabilecek” şeklinde konuştu.
HASTALIK VE TEDAVİ YONTEMLERİ
Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Endokrinoloji Kliniği’nden Dr. Fatih Gürbüz, ‘akondroplazi’ hastalığının kalıcı bir rahatsızlık olduğunu aktararak, “Genetik olarak geçişi vardır ama ailenin hepsinde olmasına gerek yok. Genetik bozukluktan dolayı oluşabiliyor. Bu durum kemik ve kıkırdak oluşumundaki bir gendeki yanlışlıkla ilgilidir ve büyüme sistemlerinde bozulmalara yol açar. Şu an tedavisi yok ama yeni bir molekül tedavisi mevcut. Bu tedavi ağızdan değil, enjeksiyon biçiminde uygulanıyor” dedi.
Dr. Gürbüz, uygulanan tedavi sayesinde eski uzama hızında 6 santimden 8 santime çıkmanın doğal bir sonuç olduğunu belirterek, “Bu verilen tedavi, tedavisiz olanlara göre yıllık 1,5 santim daha fazla uzama sağlıyor. Her 1 santim bile bizim için büyük önem taşır” ifadelerini kullandı.