‘Türkiye’de 15 bin fenilketonüri hastası beslenme zorluğu yaşıyor’

Ondokuz Mayız Üniversitesi (OMÜ) Sağlık Meslek Yüksek Okulu Beslenme ve Diyetetik Bölümü Başkanı Doç.

Ondokuz Mayız Üniversitesi (OMÜ) Sağlık Meslek Yüksek Okulu Beslenme ve Diyetetik Bölümü Başkanı Doç. Dr. Aliye Özenoğlu, Türkiye’de 15 bine yakın fenilketonüri hastası olduğunu ve bunların beslenme zorluğu yaşadığını belirtti.

İlkadım Belediyesi ve PKU Aile Derneği işbirliği ile Yıldıray Çınar Kültür Merkezi’nde fenilketonüri hastalığı hakkında ailelere bilgilendirme yapıldı. Programda konuşan Özenoğlu, hayatlarının hiçbir döneminde normal insanlar gibi beslenemeyen fenilketonüri (PKU) hastası çocukların yedikleri ürünlerin fiyatları hem cep hem yürek yaktığına dikkat çekti. Ülkemizde önemli bir toplumsal sorun olarak görülen fenilketonüri hastalığının çocuklarda zeka geriliğine neden olduğunu söyleyen Doç. Dr. Aliye Özenoğlu, hastalığın erken tanı ile tedavi edilen bir hastalık olduğunu, teşhis için doğumun ilk üç gününde topuktan alınan kan testi ile tespit edilebildiğini kaydetti.

Hastalığın belirtilerini açıklayan Diyetisyen Doç. Dr. Aliye Özenoğlu, “Fenilketonürinin, zeka geriliğine, kanda artan maddelerin saç renginde açılmasına, vücut teninde açılma, açık renk saçlı, açık renk gözlü olmaları, egzama gibi bulgularının olmasına, ayrıca havale geçirmelerine neden olabildiğini söyledi.

Özenoğlu, “Ancak bütün amacımız bu belirtiler hiç ortaya çıkmadan yeni doğan döneminde bebekler hastaneden doğumdan sonra sağlık kuruluşundan taburcu edilirken, topuğundan alınacak iki damla kandan bu hastalığın tanısı konulabilmektedir.” dedi.

Halk arasında vejetaryen çocuk hastalığı olarak bilinen fenilketonüride diyete dikkat edilmediğinde çocuklarda geri dönüşümü olmayan beyin hasarları oluşturduğunu ifade eden Özenoğlu, “Fenilketonüri nadir görülen kalıtsal metabolik hastalıklardan biridir. Anne ve babasında hastalık yapmayan bozuk genleri alan bir çocuk fenilketonüri hastalığı ile doğabilir. Anne ve babanın taşıyıcı olması halinde, hastalığın bu çiftin her çocuğunda görülme ihtimali yüzde 25’tir. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir aminoasidi sindiremez. Kanda ve diğer vücut sıvılarında biriken fenilalanin ve artıkları, çocuğun gelişmekte olan beynini etkiler. İleri derecede zeka özürlü olmasına veya sinir sistemini ilgilendiren belirtilerin ortaya çıkmasına neden olur. Fenilketonüri, toplumumuzda yeterince bilinmiyor. Bazen çok geç tanı konuluyor. Tedavi olamayan çocuklar ömür boyu özürlü kalıyor.” diye konuştu.

Çocuklarının akıl sağlığını kaybetmemesi için ellerinden geldiği imkanlar çerçevesinde diyet besinleri temin etmeye çalıştıklarını anlatan Özenoğlu, “Ancak her çocuğun bir aylık gıda maliyetinin yaklaşık bin TL’yi bulduğunu ve dar gelirli ailelerin umutsuzluğa kapıldığını ifade etti. Türkiye’de 15 bine yakın çocuğun fenilketonüri olduğu kaydeden Özenoğlu, “Bu çocuklar yıl boyunca; süt ve süt ürünleri (süt, yoğurt, ayran, peynir), yumurta, et ve et ürünleri (kırmızı et, tavuk, balık, hindi eti, salam, sosis, sucuk, pastırma, kavurma, kabuklu deniz ürünleri, vb), hayvan iç organları, (beyin, böbrek, vb) ve ekmek (buğday, çavdar, mısır ekmekleri) kuruyemişler, kuru baklagiller, kraker, bisküvi, kek, kurabiye, pasta, sakız, çikolata yiyemiyor.” dedi.