Alice Thomas, yıllarca babasının demansı ve hareket kabiliyetindeki düşüşle başa çıkmaya çalıştı. 2024 yılında Kaliforniya’nın Evde Destek Hizmetleri programına kaydoldu, umudu babasına nasıl daha iyi bakacağına dair gerçek eğitim alabilmekti. Ancak kaydedildiği sosyal hizmet uzmanı ona işin ne olduğunu ve ne kadar ücret aldığını anlatsa da, pratik eğitim verilmedi. Bu eksiklik, en basit anlarda kendini gösterdi. Bir gün, babasını yıkadıktan sonra vücudunda morluklar buldu ve ne yapacağını bilemedi. Su veya yanlış bir dokunuşun onu yaralayabileceğinden korkuyordu. Babasının yüz ifadelerini veya seslerini okuyup ona yardımcı olup olmadığını anlayamıyordu. Ayrıca düşmeler de yaşandı. “Babam düştüğünde, onu kaldıramadığım zamanlar oldu,” diyor Thomas. 3 sabahı 911’i aramak zorunda kaldı çünkü yalnızdı ve babası yerdeydi.
BENZER DENEYİMLER
Tammy Gustin’in deneyimi de benzer. Altı kez birincil bakıcı olarak görev yaptı; bunlar arasında dedesi, kayınvalideleri, teyzesi, babaannesi ve annesi bulunuyor. Teyzesinin rahim kanseri ve demans nedeniyle diyaliz tedavisi gördüğü dönemde, Gustin devlet web sitelerinde saatlerce rehberlik aradı. Bulduğu az sayıda bilgi genel ve kendi tecrübesine uygun değildi. Gustin, kimse ona fiziksel yönleri göstermediği için işini güvenli bir şekilde yapma yeteneğinden şüphe duymaya başladı. Yaralı bakımına dair bir hazırlık yapılmamıştı, hatta diyaliz gören bir kişiyi nasıl çevireceği gibi temel bilgiler bile verilmemişti. “Bu, bir insanı her aşamada kaygıya sürüklüyor,” diyor. “Çünkü baktığınız kişiye zarar vermek istemiyorsunuz.”
AİLE BAKICILARI ZORLUK YAŞIYOR
Thomas ve Gustin’in yaşadığı durum alışılmadık değil. Ülkedeki 63 milyon aile bakıcısından birçok kişi, hasta ve genellikle zayıf sevdiklerine bakarken çaresiz hissettiklerini belirtiyor. Medicare, 2024 yılında aile bakıcıları için yeni bir eğitim faydası sunarak bu duruma müdahale etti. Ayrıca, aile üyelerine ilaç verme, yatak yarası ve enfeksiyonları önleme, yaraları tedavi etme, bir kişiyi güvenli bir şekilde hareket ettirme, etkili iletişim kurma ve özel tıbbi durumlarını yönetme konusunda eğitim veren devlet programları da bulunuyor. Uzmanlar, birçok bakıcının bu faydalardan haberdar olmadığını belirtiyor çünkü bu bilgiler yaygın bir şekilde tanıtılmıyor ve bazen sağlık hizmeti sağlayıcılarının başlatması gerekiyor.
SAĞLIK SİSTEMİNİN YETERSİZLİĞİ
AARP Kamu Politikası Enstitüsü’nden Rita Choula, “Aile bakıcılarının tüm bu görevleri yerine getirmesi beklenen bir sağlık sistemi inşa ediyoruz, ancak bu beklentiyle birlikte onları gerçekten destekleyen bir sistem oluşturulmadı,” diyor. Hastane bakımı giderek evde yapılmaya başladıkça, aile üyelerinin tıbbi profesyonellerin yaptığı işleri yapmaları bekleniyor, ancak bu eğitim olmadan ve çoğu zaman ücret almadan gerçekleşiyor. AARP araştırmaları, bakıcıların %40’ının tıbbi ekipman yönetimi, enjeksiyon verme ve özel diyet hazırlama gibi yüksek yoğunlukta bakım sağladığını gösteriyor. Ancak sadece her beş bakıcıdan biri eğitim alıyor.
EĞİTİM FIRSATLARI
Choula ve ekibi, birçok sağlık hizmeti sağlayıcısının yeni Medicare geri ödeme kodlarını bilmediğini veya bu kodlarla ilgili yeterince bilgi sahibi olmadığını ortaya koydu. Eğitimlerin ilk bir buçuk yılında Medicare, yaklaşık 9,600 alıcıya yarar sağlayan talepleri ödedi. Medicare ve Medicaid Hizmetleri Merkezleri, bakım hizmetleriyle ilgili bilgi ve maliyet bilgilerini içeren “Medicare & You” el kitabında bu hizmetleri tanıtmak için adımlar attığını bildirdi. Ajans, uygulama ve geri bildirimleri izlediklerini belirtse de, bu hizmetlerin tanıtımında sınırlı bütçe ile hareket ediyor. Minnesota, bu tür bir koçluk etrafında tamamen resmi, sertifikalı ve devlet destekli bir meslek oluşturan tek eyalet. Bu model, eyalet genelinde 42 ajans ve 105 sertifikalı danışman aracılığıyla yaklaşık 17,300 bakıcıya hizmet veriyor.
BAKIM DESTEK PROGRAMLARI
Bu program, aile bakıcısının ihtiyaçları, hedefleri ve zorlukları üzerine odaklanan profesyonel bir danışman ile işbirlikçi bir ortaklık olarak tanımlanıyor. Danışmanlar, demans, yas, finansal yönlendirme ve yetişkin koruma hizmetleri konularında eğitim alıyor ve bir aile ile aylarca veya yıllarca birlikte çalışıyor. Ron Patrick, yıllarca eşi Vangie’ye bakım yaptı; eşi sağlık sorunları yaşamaya başladıktan sonra onun için gereken desteği nasıl sağlayacağını öğrenmekte zorlandı. Minnesota’daki bakım danışmanı Jayne Mund ve ekibi, Ron’a Vangie’yi düşmeden nasıl kaldıracağını ve gece tuvalete nasıl götüreceğini gösterdi. Vangie’nin durumu kötüleştikçe işin zorlaştığını ve bu durumun Ron’un üzerinde baskı yarattığını belirtiyor.
FARKINDALIK YETERSİZLİĞİ
Patrick ailesi, Minnesota’nın bu programından yalnızca Karla Patrick’in yardım arayışı sayesinde haberdar oldu. Schneider, çoğu insanın bu programdan haberdar olmasının araştırma ve kulaktan kulağa yayılma yoluyla olduğunu söylüyor. Wisconsin eyaleti ise benzer bir yapı oluşturmaya çalıştı ve Kenosha County’de bakıcı destek koordinatörü Margaret Ricchio, ailelerin ihtiyaçları doğrultusunda birebir destek sunuyor. Wisconsin’deki Trualta platformu, aile bakıcılarına makaleler, web seminerleri ve sanal destek grupları sunuyor. Ancak programlar eyalet içinde farklılık gösterdiği için, Ricchio kendi çabalarıyla da bu bilgileri yaymaya çalışıyor.
KALİFORNİYA'DA YENİ FIRSATLAR
Kaliforniya, 2021’de Aile Planı’nı başlatarak bu alanda öncüydü. 2023 yılındaki CalGrows programı, 89 milyon dolarlık federal bütçeyle aile bakıcıları için geniş bir iş gücü oluşturmayı hedefliyordu. Eyalet, bakıcılara erişilebilir eğitim sağlamanın önemini vurgularken, birçok aile bakıcısının bu eğitimlerin varlığından haberdar olmadığını belirtiyor. Eileen Norman, San Francisco’daki IHSS Kamu Otoritesi’ni yönetiyor ve aile bakıcılarına ücretsiz eğitim ve mentorluk hizmetleri sunuyor. Ancak bu hizmetlerin varlığından haberdar olmayan birçok bakıcı, en zor dönemlerinde yalnız kalıyor. Ron Patrick gibi birçok bakıcı, bu destekleri zamanında bulamadıkları için yalnız mücadele etmek zorunda kalıyor. Şu anda 85 yaşında olan Patrick, Minneapolis’in kuzeyindeki bir yaşlılar topluluğunda yaşıyor ve haftada bir hastanede gönüllü olarak çalışıyor. Ailesi, ona her zaman destek oluyor ve sağlık durumunu yakından takip ediyor.