Olivia DeKold, yaşamı boyunca olağanüstü zorluklarla mücadele eden bir genç kadın. Doğduğundan beri sağlık sorunlarıyla boğuşan Olivia, hayatının ilk yıllarında ciddi bir sindirim sorunu yaşadı. Annesi Sheila Zeidler, “Emzirmeye çalıştı ama sürekli kusuyordu. Katı gıdalara geçtiğimizde de kabızlık ve kusma sorunları devam etti,” diyor. Olivia’nın hastalığı, iki yaşına girmeden önce teşhis edildi; tedavi edilemeyen genetik bir durum nedeniyle sindirim yetmezliği yaşadığı belirlendi.
AMANSIZ MÜCADELE
Doktorlar, Olivia’nın kolonunu alarak karın bölgesinde atıkların dışarı atılabilmesi için üç açıklık oluşturdu. Kalbinin yakınında yerleştirilen tüpler, hayatı boyunca günde 12 saat beslenmesini sağladı. Bu tedavi, onun patojenlere karşı son derece savunmasız kalmasına sebep oldu. Sekiz yaşındayken neredeyse hayatını kaybeden Olivia, hastanelerde haftalarca ateş ve enfeksiyonlarla mücadele etti. Şimdi 26 yaşında olan Olivia, mutlu bir evliliği var ve bir aile kurma planları yapıyor. Batı Amerika’da seyahat etti ve Londra’da 10 gün geçirdi, yanında her zaman hayatta kalmak için gerekli tıbbi malzemeleri taşıyarak. Dağ yürüyüşleri, kamp yapma ve kayak gibi aktiviteleri severek yapıyor.
İYİLEŞMEK İÇİN GÜÇLÜ BİR İRADE
Olivia’nın azmi, onu yıllarca tedavi eden doktorlar tarafından da takdir ediliyor. Cincinnati Çocuk Hastanesi’nde cerrah olan Dr. Paul Wales, “Olivia asla pes etmiyor. Durumunu yönetiyor ve kim olduğunu belirlemesine izin vermiyor,” diyor. Olivia’nın hikayesi, umut, azim ve cesaret dolu. Ancak bu, her gün nadir ve kronik hastalıklarla, beklenmedik yaralanmalarla ve zorluklarla mücadele eden milyonlarca insanın hikayesini yansıtıyor. Olivia, “Hayata her zaman açtım. En iyi senaryonun benim başıma geleceğine inanmayı seçtim,” diyor.
HASTALIKLA YAŞAMAK
Olivia, doğuştan gelen bir sindirim sorunu olan intestinal pseudo-obstrüksiyonla dünyaya geldi. Bu durumda, sindirim sistemi varmış gibi davranıyor ancak fiziksel bir tıkanıklık yok. Bağırsak kasları ve sinirleri, gıdaları ve atıkları vücutta hareket ettiremiyor. İki yaşına girmeden önce, doktorlar kolonunu alarak atıkların dışarı akışını sağlamak için bir ileostomi gerçekleştirdi. Aynı zamanda, sıvı ve ilaçların ulaştırılması için midesine bir J tüpü yerleştirildi.
GENÇLİK DÖNEMİ
Çocukluk arkadaşları, Olivia’nın zorluklarla dolu hayatında nasıl güçlü kalabildiğini anlatıyor. Keta Jeaux, “Olivia, hayata karşı büyük bir irade gücüne sahip. Onun yaptığı her şey, onun kim olduğunu belirlemiyor,” diyor. Olivia, çocukluğunu normal olarak görüyor; hastalığına rağmen arkadaşları gibi hayatına devam etti. Annesi Sheila ise, “Olivia’nın maceraperest ruhu hep vardı. Onun bu ruhu, her zaman onu desteklememe sebep oldu,” diyor.
TEDAVİ SÜRECİ
Olivia, 24 yıldır toplam parenteral beslenme (TPN) tedavisi görüyor. Bu tedavi, besinleri doğrudan kanına vermekte ve hasar görmüş bağırsakları atlamaktadır. Ancak TPN, karaciğerine ciddi zararlar veriyor. Olivia, “Karaciğerim yağlı ve esnekliği 40 yaşındaki bir alkolik gibi,” diyor. Aynı zamanda böbrek hastalığı ve kemik hastalıkları riski taşıyor.
GEÇMİŞTEN GÜNÜMÜZE
Sekiz yaşında, şiddetli karın ağrısıyla hastaneye kaldırıldı. Ağrıları dayanılmaz hale gelmişti ve doktorlar ne olduğunu anlamak için iki hafta harcadı. Olivia’nın annesi Sheila, o dönemde yaşananları unutamıyor. “Olivia, ‘Ölmek istiyorum’ diye bağırıyordu. Doktorlar en yüksek ağrı kesicileri verdiler ama yine de yeterli olmuyordu,” diyor.
GELECEK PLANLARI
Üniversite yıllarında, doktorlar Olivia’ya karaciğerinin iflas etmekte olduğunu ve beş yıl içinde çok organlı bir nakil gerektiğini söylediler. Ancak Olivia, Dr. Wales ile alternatif bir tedavi buldu. “Benim bağırsaklarım çok uzundu ve bu uzunluk ağrıya yol açıyordu. 250 santimetre bağırsak keserek uzunluğu azalttık,” diyor.
Artık Olivia’nın yaşam kalitesi önemli ölçüde arttı; günlük hayatında acı büyük ölçüde azaldı ve tekrar küçük miktarlarda yemek yiyebiliyor. “Artık 40 yaşına kadar nakil olmam gerekmiyor,” diyor. YouTube kanalında, yaşadığı zorlukları ve hayata karşı duyduğu minnettarlığı paylaşıyor.
Olivia’nın hikayesi, yaşadığı zorluklara rağmen hayatı dolu dolu yaşamanın mümkün olduğunu gösteriyor. “Hayatımda neler olduğuna bakmaksızın, olumlu kalmaya çalışıyorum. Bu, tek hayatım ve bu hayattan memnun olmam lazım,” diyor.