Hem bir baba hem de bir tıp hekimi olarak SMA hastalığına dikkat çekmek için Araştırmacı-Gazeteci Müge Anlı’nın programına katılan Doktor Topoğlu, oğlu Kemal ile aynı kaderi paylaşan yüzlerce bebek olduğunu vurguladı. Topoğlu, SMA hastalarına büyük umut veren yeni bir ilacın bulunduğunu ve bu ilacın yurtdışında Erken Erişim Program’ıyla kullandırılmaya başlandığını anlattı.
Doktor Murat Topoğlu; programda Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Başbakan Binali Yıldırım ve Sağlık Bakanı Recep Akdağ’a seslendi. Topoğlu, SMA ile yaşayan çocukların sağlığına kavuşması için Türkiye’nin de Erken Erişim Programına alınmasını talep etti. Kaybedilen her dakikanın SMA’lı çocuklar için hayati tehlike yarattığını kaydetti.
Doktor Topoğlu, SMA’lı çocukların her dakikasının pamuk ipliğine bağlı olduğunu belirtti; ilacın ülkemizde kullanılabilmesi için işlemlerin hızla bitirilmesi gerektiğine dikkat çekti.
Araştırmacı-Gazeteci Müge Anlı da programında Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a seslenerek; gerekli işlemlerin hızla yapılabilmesi için yardımını istedi.
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Hastalığı Hakkında
SMA,1986 yılında tanımlanabilmiş genetik bir hastalık. Kas hareketlerini sağlayan sinir hücrelerinin çalışmamasına neden oluyor. Anne ve babasında SMA geni bulunan her 4 çocuktan biri, bu hastalıkla doğuyor.
SMA’yla doğan bebekler, bir süre sonra kaslarını kullanamadıkları için hareket kabiliyetlerini kaybedip felç oluyorlar. 4 ay ile bir yaş arasında bebekler nefes alma yetilerini de kaybediyor ve elektrikli cihazlara bağlı hayatlarını sürdürmek zorunda kalıyorlar. SMA’lı bebekler genellikle 2 yaşına kadar hayatlarını kaybediyor.